Entre terre et Ciel
Gaspard, qui vient d'avoir 3 ans, est atteint d’une maladie incurable et n’a plus que quelques mois à vivre. Ses parents ont décidé de témoigner sur Facebook à travers la page « Gaspard, entre Terre et Ciel ». Une occasion de montrer que chaque vie, même courte et traversée par la maladie, vaut la peine d’être vécue. Une page qui fait le buzz en délivrant un message d’Amour et d’Espérance.
Encore une page Facebook ? Encore une histoire d’enfant malade ? Encore des bisous et des abonnés qui envoient des cœurs et des câlins par milliers ? Oui, encore. Parce qu’à une époque où la défense de la vie est un véritable enjeu sociétal et où les réseaux sociaux représentent un formidable outil de communication, Marie-Axelle Clermont a décidé de témoigner. Cette jeune maman de quatre enfants raconte le quotidien du dernier de la fratrie, Gaspard.
Pour ce petit garçon, on donne l’âge en mois et non en années car chaque moment est précieux. Atteint d’une maladie de Sandhoff, une maladie neurodégénérative rare et génétique, son espérance de vie dépasse à peine les quatre ans. Lorsque son bébé est né, Marie-Axelle a eu une intuition et « a tout de suite vu un décalage par rapport à ses frères et sœurs ». « Il était très doux, très gentil, raconte-t-elle. Quand on a fait la consécration à la Vierge le jour de son baptême, je me suis effondrée. »
Il a fallu attendre treize mois après la naissance de Gaspard pour que le diagnostic tombe. à cette nouvelle, la jeune maman s’est souvenue de la parole de l’évangile « Heureux les cœurs purs, car ils verront Dieu ». Cela lui a permis de se « raccrocher à l’idée qu’il irait tout de suite au Ciel car le Seigneur a choisi le plus petit d’entre les miens. »
C’est son mari qui la pousse alors à ouvrir un compte Facebook pour leur fils intitulé « Entre Terre et Ciel ». Marie-Axelle y parle du quotidien de son petit garçon, de ses hauts et de ses bas, de sa santé, ses moments difficiles mais aussi ceux qui sont plus joyeux comme un sourire ou des gazouillis. Elle y parle aussi de ces autres enfants malades dont Marie, de « Tombée du nid » qui a reçu la bénédiction du pape en avril 2016.
Une photo montre Gaspard avec une couverture de l’ordre de Malte ; il ressemble à un chevalier dont le combat est sa propre maladie. Catholiques pratiquants, ses parents l’ont emmené en pèlerinage à Lourdes et l’ont fait savoir sur le réseau social.
Parmi les près de 51 000 abonnés de la page à ce jour, les réactions sont nombreuses. Ils parlent de la Vierge, font part de leurs prières. Gaspard a déjà reçu cinq fioles d’eau bénite de Notre-Dame du Laus, connue comme miraculeuse. Cependant, certains d’entre eux réagissent parfois de manière dure et considèrent cette situation comme une « injustice » voire une « œuvre du Diable ». A ces commentaires, Marie-Axelle répond toujours, en message privé.
Pour elle, c’est son éducation religieuse qui lui permet de trouver les bons mots : « Mes parents nous ont toujours emmenés partout : chez les dominicains, à la messe en latin, etc. C’est cette ouverture qui me permet de toucher le plus de monde ».
La jeune femme avoue aussi s’être déjà posée des questions : « Depuis que je suis petite, je me demande pourquoi il y a autant de détresse dans le monde. Un jour, j’ai eu pour réponse que si cette souffrance existe, c’est pour nous montrer un pan de l’enfer. Ce n’est pas l’âme de Gaspard qui souffre, mais son corps. Sa vie m’a apporté l’idée qu’il fallait une belle vie sur terre, aimante, pour qu’on se retrouve tous au paradis. »
Avec ses boucles blondes et ses yeux bleus aux cils immenses, Gaspard ressemble vraiment à un petit ange. Pourtant, sa maman refuse cette comparaison : son fils est un petit garçon, il vit sur terre, même si dans peu de temps, elle le sait, il montera au Ciel. C’est d’ailleurs pour cela que son profil Facebook s’appelle « Entre Terre et Ciel ».
Ses photos le montrent le regard perdu au loin et il semble contempler quelque chose que lui seul peut voir. Son prénom de roi mage laisse penser qu’il contemple un astre. Et c’est la prière de saint Bernard de Clairvaux qui vient alors à l’esprit : « Regarde l’étoile, appelle Marie… » • Perrine Lallement
Article paru dans Zélie n°12 (Septembre 2016) - Crédit photo : Facebook.com/GaspardentreTerreetCiel
