Jeanne Barbey, la battante

À la voir comme ça, on ne soupçonnerait pas qu’elle porte le poids d’une lourde maladie. Jeanne Barbey est pétillante et énergique, toujours avenante et tirée à quatre épingles : « C’est le fruit d’une décision volontaire, explique cette jolie quadragénaire à l’épaisse chevelure auburn. Je m’efforce d’être pimpante, pour ne pas renvoyer sans cesse à mon entourage l’image de ma mucoviscidose. » Voici démasquée l’ennemie de toujours, qui entraîne chez ses victimes de graves problèmes respiratoires, un affaiblissement général de l’organisme et une fatigue abyssale.

Conséquences : Jeanne est en quelque sorte assignée à résidence entre les quatre murs de son appartement parisien. Il ne lui a pas été possible de mener à terme sa licence d’histoire - son corps ne tenait pas le rythme -, pas plus que d’exercer un travail hors de chez elle. Elle est contrainte d’effectuer chaque jour une batterie d’exercices de kinésithérapie et de s’octroyer moult temps de repos.

Elle fuit comme la peste la pollution, et prendrait trop de risques en fréquentant les lieux publics. Il lui faut donc rivaliser d’imagination pour combler ses longues journées solitaires, jusqu’au retour de son mari le soir : « C’est l’un des aspects les plus durs de cette maladie : elle désociabilise. Je ne peux rendre visite seule à mes amis. Et quand ils proposent de venir à moi, je repousse souvent à plus tard, tant je me sens dénuée de forces... »

D’activités pourtant, Jeanne ne manque point. La musique d’abord, qui a été sa bouée de sauvetage quand l’horizon universitaire s’est fermé. Vers 25 ans, cette amatrice de chant rompue au piano a composé un Te Deum, joué devant des milliers de personnes dans des églises parisiennes et gravé sur un CD. 8000 exemplaires ont été distribués au bénéfice de l’abbaye de Lagrasse (Aude) : les Chanoines réguliers de la Mère de Dieu avaient besoin de fonds pour réhabiliter leurs bâtiments.

Elle n’est plus assez vaillante aujourd’hui pour diriger un orchestre ou une chorale ? Qu’à cela ne tienne ! Nourrie de Haendel, Monteverdi, Mendelssohn, Jeanne écrit des « petites pièces toutes simples » pour les paroisses et envisage de les rassembler pour en faire une messe polyphonique. La Fondation Banque Populaire la soutient dans un autre projet, sur lequel elle travaille depuis des années : des Vêpres de la Vierge pour chœur, orchestre, soliste... « Ainsi, je crée quelque chose. C’est comme un enfantement spirituel... Une autre manière d’être féconde, alors que je n’ai pu avoir d’enfant. »

On se risque à lui demander si ce renoncement lui a beaucoup coûté : « Nous savions avec Matthieu, mon mari, que la maladie nous ferait une vie différente. C’est douloureux de ne pas permettre à nos parents d’avoir des petits-enfants ou d’imaginer que nous vieillirons seuls. Mais notre vie appartient à la Providence : l’acceptation est source de grâces et tremplin vers la sainteté... »

Nulle affectation dans ces propos édifiants. Nulle idéalisation non plus : « Les jours où la fatigue et les douleurs me contraignent à l’oisiveté, il m’arrive d’avoir le sentiment de ne servir à rien. Au moins, j’ai pu prier... »

Mais quand la maladie lui laisse un peu de répit, Jeanne s’adonne à ses autres passions, telle la décoration d’intérieur. En 2016, elle a créé sa propre entreprise (jeannebarbey.com). Son appartement, savamment aménagé, témoigne de son goût exquis et de son amour pour le beau. On se croirait dans un musée type Marmottan Monet à Paris, en plus chaleureux !

Pas étonnant que cette férue d’antiquités se soit aussi intéressée à la colorimétrie, art d’agencer au mieux les couleurs des vêtements, accessoires et palettes de maquillage d’une personne, en fonction de sa typologie. Elle propose ainsi quelques séances chez elle à des amis désireux d’apprendre à se mettre en valeur.

Si on osait, on dirait que Jeanne ne manque pas de souffle ! Elle en a en tous cas davantage qu’il y a quelques mois, depuis qu’elle suit un nouveau traitement, venu des états-Unis. « Les effets secondaires ont été violents au début, mais l’évolution foudroyante de la maladie a été stoppée. » Un sursis quasi miraculeux, alors qu’elle a frôlé le pire, au printemps 2018, au point de recevoir le sacrement des malades. « J’ai bien cru que c’était la fin, et mesuré que le monde continuerait de tourner un jour sans moi. Ça a été une vraie leçon d’humilité, qui a éclairé la futilité de certaines de mes préoccupations et m’a recentrée sur l’essentiel : la nécessité de profiter de mes proches. Et l’urgence de garder les yeux rivés au Ciel ! »

Raphaëlle Coquebert

Questionnaire de Proust revisité

Une odeur de votre enfance ? Celle des pins maritimes à Noirmoutier, où je passais mes vacances.

Un paysage que vous aimez ? Les paysages vallonnés au fond bleuté où l’on se sent hors du temps : les falaises déchiquetées et mélancoliques d’écosse et d’Irlande ou le Val d’Orcia en Toscane. L’esprit s’évade très loin !

Votre prière fétiche ? Ça a longtemps été le « Souvenez-vous » de saint Bernard. Avec la maladie, la prière d’abandon de Charles de Foucauld a pris le relais.

Le must de votre garde-robe ?

Le pull en cachemire en hiver, et même pour l’été normand ! Je suis une frileuse !

Votre vers favori ?

Ceux des Conquérants (1893) de José-Maria de Heredia : « Ou, penchés à l’avant des blanches caravelles/Ils regardaient monter en un ciel ignoré/Du fond de l’Océan des étoiles nouvelles. »

Une phrase inspirante de la Bible ? « Ne vous laissez pas vaincre par le mal, mais soyez vainqueurs du mal par le bien. » (Rm 12, 21)

Votre sainte préférée ? Celle du jour de ma naissance : Germaine de Pibrac. Moi qui suis attirée par les saints très savants comme Thomas d’Aquin, je suis touchée par l’humilité de cette bergère inculte.

En ce moment, vous lisez... ? Les Contes de l’Alhambra du diplomate américain Washington Irving (1832). Sinon, j’ai un faible pour la littérature anglaise des XVIIIe-XIXe siècles, surtout Anthony Trollope (1815-1882).

Un moment rituel avec votre mari ? La récitation de l’angélus, en Normandie, à l’unisson avec les cloches de l’église.

Pour vous Pâques, c’est... La joie de la Résurrection !

Propos recueillis par R. C.

Lire le reste de Zélie n°51 - Avril 2020

Crédit photo © Jeanne Barbey