Handicaps invisibles : ne les oublions pas !
Émilie et son mari sont les parents de Médéric, 7 ans (photo), qui a été diagnostiqué comme étant un enfant hyperactif et à haut potentiel. Cette mère nous raconte la difficulté de voir combien leur enfant est incompris et pénalisé à cause d’un trouble sournois.
« Quand on parle d’un enfant handicapé, cela provoque en nous de nombreux sentiments, comme la peur ou la compassion, qui rendent légitime et réelle l’existence de cette souffrance. Aujourd’hui, j’aimerais témoigner de ces enfants victimes d’un handicap sournois, qui, non content d’être « invisible », fausse notre jugement.
Je voudrais donner le témoignage de ces parents qui souffrent de voir leur enfant stigmatisé, puni en permanence, parce qu’il vit une différence qu’il est tellement facile de ne pas vouloir comprendre. Il s’agit des enfants souffrant d’un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), d’un syndrome autistique ou de tant d’autres handicaps invisibles.
Le Seigneur nous a confié trois merveilleux garçons, et malgré cette joie, nous sommes fatigués par le handicap de notre fils, épuisés et déçus par le regard des autres et leur manque de considération envers ces enfants et leurs parents. Mais nous sommes aussi fiers de la singularité de notre fils et du recul qu’il nous fait prendre sur la vie, et nous rendons grâce chaque jour, avec plus ou moins d’entrain.
Si Médéric était un bébé facile, rapidement les choses ont commencé à devenir compliquées. Un jour, à 3 ans et demi, il s’est allongé par terre, les bras en croix, et m’a dit : « Maman, on imagine qu’on enlève les roues du camion, ça fera moins mal quand il passera ». Mon sang s’est glacé ; il fallait agir... Nous avons alors eu la chance exceptionnelle de rencontrer le professeur Revol, qui a confirmé sa précocité et une probable hyperactivité.
L’hyperactivité est un trouble neurologique caractérisé par une inattention, des difficultés à se concentrer – « Je suis très facilement distrait » –, une impulsivité marquée – « J’agis avant de réfléchir » –, une agitation incessante – « Je bouge trop et je ne peux pas m’en empêcher ».
Vous l’aurez compris, pour ces enfants, l’école est une véritable épreuve. Lorsqu’ils s’ennuient, lorsqu’ils ont été attaqués depuis leur plus tendre enfance, leur impulsivité et leur besoin d’exister sont exacerbés. Pour tout le monde, votre enfant est le cœur de tous les maux de l’école, il est mal élevé, stigmatisé. Et il souffre... Et vous, vous souffrez, en silence, parce que vous êtes polis, parce que vous priez toutes les nuits pour que votre fils guérisse d’un trouble neurologique dont il ne guérira jamais puisque c’est ainsi...
Certes, la loi Handicap de 2005 a fait beaucoup pour informer et former le corps enseignant, mais il reste tant à faire… Nous devons nous battre sans cesse, pour que Médéric soit reconnu tel qu’il est, pour que l’école accepte de faire de tout petits pas pour l’aider, comme utiliser des pictogrammes, placer à proximité de lui des camarades pouvant lui offrir un « point d’appui », autoriser les temps de décompression nécessaires, comme effacer un tableau ou aller chercher ou transmettre un document...
En tant que parents, nous avons parfois le sentiment d’un manque de volonté de comprendre et de considérer ces handicaps. Mais grâce à notre combativité, à un coaching régulier, à une directrice pédagogique exceptionnelle, Médéric se dépasse et fait des progrès époustouflants. Il reprend confiance en lui.
Alors, vous qui êtes émus par les maladies ou les handicaps qui se voient, soyez également touchés par ces enfants dont le handicap est sournois. Cessez de juger trop vite, formez-vous, informez-vous. » •
Pour en savoir plus sur le TDAH > www.tdah-france.fr
Article paru dans Zélie n°27 (Février 2018)
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